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生活质量问卷之发展与应用
台湾版世界卫生组织生活质量问卷之发展与应用
姚开屏
国立台湾大学理学院心理系
世界卫生组织生活质量问卷的发展
随着时代的变化、社会及经济的发展,以及医疗水平的提升,我们对「健康」的定义已不再仅关注于死亡率(mortality)的变化或罹病率(morbidity)的多寡;虽然近年来有些测量健康的工具已相继发展,如:
SicknessImpactProfile,NottinghamHealthProfile,MOSSF-36等,然而这些工具并未完全针对生活质量的概念来设计,而只是测量疾病或失能所造成的冲击[1-7];而过去对健康或生活质量(qualityoflife,QOL)的测量,多限于欧美文化体系之下,若要将该测量工具使用于另一文化,在翻译方面及文化适用性都是一大挑战;另外,目前健康照顾方面也越来越重视「人」而非疾病本身,亦即是重视全人的照顾(holisticapproach),有鉴于以上这些原因,世界卫生组织(WorldHealthOrganization,WHO)欲发展一份由多个地区、多种背景的人参与合作,并可做跨文化比较研究的测量生活质量的工具,以作为研究、医药疗效分析、临床及卫生决策分析、拟定及评估等的参考[1,2,4,6-8],因此于1991年开始,WHO展开了研究QOL的计划。
研究之初他们同时结合了15个不同的国家或地区,作为此研究计划的分部(division),而后数年针对此研究议题进行一连串的研究、开会、讨论,最后经过综合汇整之后,发表了研究QOL的成果,即一份健康相关生活质量问卷,定名为「世界卫生组织生活质量问卷(WHOQOL-100)」[9-10],其内含有100题测各文化共通的一般性健康相关生活质量的题目,称之为一般性题目(genericitems),WHOQOL问卷并允许各国依照所订定出来的严格标准,将原始问卷翻译为本国文字后,并加入各文化特有的题目,称之为国家性题目(nationalitems),这些题目能补足一般性题目无法测到属于各文化特色之下的生活质量概念。
发展过程
WHOQOL-100问卷发展的过程是经由许多的阶段所逐渐完成的,表1乃该问卷发展过程之简单总整理,一共分为四个阶段。
于第一阶段时,WHO将「生活质量」定义成「生活质量是指个人在所生活的文化价值体系中的感受程度,这种感受与个人的目标、期望、标准、关心等方面有关。
它包括一个人在生理健康、心理状态、独立程度、社会关系、个人信念以及环境六大方面」。
于第二阶段,采用专家回顾、焦点团体等方式,对于健康相关生活质量议题的各范畴(domains)及次范畴(sub-domains,或称为facets即「层面」的意思)做清楚的定义,并建立问卷反应量尺(responsescale)。
而后每一个参与研究的分部开始编写题目,并建立全球性的题目库(globalquestionpool)。
题目编写同时考虑到受测者的客观感受(perceivedobjective),及主观自评(self-reportsubjective)两部分。
在经过专家们对题库题目依照删减题目的标准(例如:
题意相似或重复者需被删除),以及研究者就各文化中题目所能提供的生活质量讯息之排序研究后,所有题目由最初的1,800题删减至236题。
于第三阶段,以WHOQOL预试问卷(pilotform)的236题题目,另外并加入各国家本土性题目,分别对15个研究分部所在地进行预试。
经数据的心理计量分析后(包括对各题目的分析及问卷的各种信度及效度探讨),确立最后的WHOQOL问卷的100题一般性题目(此部分并未包括各国家的本土性题目),并修正生活质量向度架构,从原先的六大范畴(domains)、29个层面(facets),精简成为六大范畴、24个层面。
第四阶段则对被选出的一百题问卷题目再进行一系列的研究测试,以建立再测信度、改变感应度(responsivenesstochange)以及测验效度(包括收敛效度、区辨效度及预测效度)等心理计量特质。
此问卷的六大范畴分别为:
生理范畴(physicaldomain),心理范畴(psychologicaldomain),独立程度(levelofindependence),社会关系(socialrelationship),环境(environment),心灵/宗教/个人信念(Spirituality/Religion/PersonalBeliefs),架构请见表2。
原则上,此问卷主要是采用自填(self-administered)的方式来进行施测,在必要时才以施测者协助填写或代填的方式进行。
受访者被要求以最近两个星期为时间参考点(timereference)来评断自己主观的生活质量。
简明版世界卫生组织生活质量问卷的发展
由于WHOQOL-100问卷太长,并不实用,因此WHOQOL研究总部尝试将其简化成简明版问卷(称做WHOQOL-BREF)。
WHOQOL研究总部收集来自18个国家的20个研究中心的一万多名受访者资料来筛选题目。
由于简明版问卷考虑到需能维持测量生活质量的「全面性(comprehensiveness)」,因此问卷的题目是从24个层面的每一个层面中,依照心理计量的分析结果而各选出一个题目,并且挑选出两题分别与整体生活质量及一般健康相关的题目,如此使得问卷一共有26个题目。
于各层面选题的标准乃采用计量分析的方式,使得题目能解释相当比率的WHOQOL整体变异量(totalvariance)及一般层面的整体变异量,且题目能形成好的因素结构,并区辨出不同群体的人(例如:
健康人与不健康人)。
经由探索性及验证性因素分析,这个由26个题目所组成的简明版问卷可将原来的六大范畴简化成四个主要的范畴:
生理健康范畴(physicalhealthdomain,包括原先的生理及独立程度范畴)、心理范畴(psychologicaldomain,包括原先的心理及心灵/宗教/个人信念范畴)、社会关系范畴(socialrelationshipsdomain),以及环境范畴(environmentdomain)。
WHOQOL-BREF问卷目前已有近四十多种语言版本被发展完成,并且还在陆续增加中。
问卷的特点
我们可将WHOQOL问卷归纳出下列几个特点:
编制考虑到跨文化性;能反映出健康相关生活质量的多面性及精致性;容许外加适合各本土文化特色的题目;编制的过程系统化、科学化及符合心理计量的重要原则,包括各文化必须先作研究以找出适当且具有等距性的量尺标示语词(responsescaledescriptors);从不同角度来问同一概念,因此使用到四大类型量尺(包括能力、频率、强度、评估);内容强调个体对自己生活质量的感受(perception);可发展简明版本(briefform)的生活质量问卷,使得应用上更具弹性。
台湾版世界卫生组织生活质量问卷的发展
WHOQOL台湾版问卷发展小组于1997年中,向WHOQOL瑞士日内瓦研究总部取得台湾版本的发展权,并由王荣德教授获得国科会在研究经费上的支持,着手进行生活质量各层面的定义及问卷题目的翻译工作。
本小组先后参与的人来自各种背景,包括:
各科专科医生、护理师、药学专家、物理治疗师、职能治疗师、健康行为专家、健康人类学家、心理计量学家、流行病学家、生物统计专家、公共卫生学者等专家、教授们。
我们对生活质量各层面的定义及问卷中的各题目进行逐字逐句反复地讨论,期望在文字、概念及语意的翻译上能达到适当性、对等性(equivalence)及符合本土文化的标准,翻译后的文件先后除了让一般人阅读外,最后并由两位双语外籍人士(bilingualtranslators)进行回翻英文的步骤(backtranslation),并再进行讨论及修改,以确定最后台湾版本的世界卫生组织生活质量问卷。
问卷量尺的发展
我们进行了本土量尺标示语词的研究,找出了四大类型:
能力(capacity)、频率(frequency)、强度(intensity),以及评估(evaluation)的本土性量尺标示语词,作为台湾版问卷使用的量尺语词(见表3)[11]。
本土性题目的初步设计
问卷除了一百题各文化共通的题目外,还可另外加入符合本国文化特性的本土性题目,我们依照WHOQOL研究总部建议的方法[12,13],进行数次对专家、不同疾病及病情程度的病人与其家属的焦点团体(focusgroups)与讨论,从他们的观点来找出符合本土文化特色之下所关注的生活质量议题。
最后决定于台湾版问卷中初步加入20题本土性题目,包括了新增加的两个本土性新层面:
「被尊重及接受(面子与关系)」以及「饮食」层面,一共有11个题目,以及分属于其它原有层面的9个本土性题目。
台湾版问卷的预试
我们对全台湾东西南北共十六家区域级以上的医院及一家大型诊所进行访视,针对不同疾病及不同病情程度的门诊及住院病人以及健康人(如病人家属、医院员工、志工)收集资料,共收集到1068份有效问卷。
本研究所使用之抽样计划书请参阅本篇文献中所附的台湾版问卷发展及使用手册[14,15]。
台湾版问卷的分析结果
我们对所收集到的问卷资料进行描述统计分析、信度(包括内部一致性、再测信度)及效度(包括内容效度、区辨效度、同时效度、预测效度、建构效度)的研究,其心理计量特性简述于表4,而此些结果与世界其它各国的结果相近。
在本土性题目的测试及筛选方面,依照WHOQOL研究总部的规定,这些被测试的本土性题目的心理计量特质,需要与全球性及本土版问卷中的核心题目的数据来做比较,以决定是否该被选取入正式的问卷中[6]。
我们使用了十多种计量方法,包括各种描述性统计、因素分析、多元回归、题目信效度分析、群聚分析(clusteranalysis)、多向度度量化方法(multidimensionalscaling)等,最后由20题原先设计的本土性题目中筛选出12题作为台湾版问卷的本土性题目,包括了新增加的两个本土性层面各四题,以及分属于其它原有层面的4个本土性题目,因此台湾版世界卫生组织生活质量问卷包括了100题全球共通性题目及12题本土性题目,一共是112题。
新增加的两个层面「被尊重及接受(面子与关系)」以及「饮食」,在经由计量分析后可分别被归为「社会关系」及「环境」范畴[14]。
台湾简明版问卷的发展
依照WHOQOL研究总部的规定,台湾简明版问卷除了采用全球共通的WHOQOL-BREF的26个题目外,还可加上所选出的本土性题目。
我们自新增加的两个本土性层面中,经由心理计量的分析,各挑选出一个最具代表性的题目,因此台湾简明版问卷乃是由28个题目所组成。
附录一列出28题台湾简明版问卷题目,各题所使用的量尺语词则参照表三的四大类型量尺语词。
表5则列出台湾简明版问卷的心理计量特性,我们发现此简明版问卷具有良好的信度及效度,并且结果也与世界其它各国的结果相近。
我们将这部分的研究也出版了一本「台湾简明版世界卫生组织生活质量问卷之发展及使用手册」供使用该台湾版问卷之研究者做参考[15]。
使用问卷的注意事项
台湾版世界卫生组织生活质量问卷对于施测者的资格并没有严格的要求,然而鼓励所有施测者能在施测前,熟读由台湾版问卷发展小组所出版的问卷发展及使用手册[14,15],以了解问卷的架构、问卷中各层面及范畴的定义以及施测过程等。
基本上对于受访者乃限制为需年满十八岁的成年人,并且需能读得懂问卷,这是因为本问卷的设计是以自填的方式为主,因此受访者的教育程度需达到某个水平,我们的经验是国中及以上教育程度者在填写本问卷时通常都没有问题,而国小教育程度者则部分需要在别人协助下来填写问卷,例如:
一些不常接触文字的老年人。
不过台湾版问卷发展小组目前正在针对不识字的老年人发展台语简明口头施测版问卷,该版问卷日后应可弥补原先版本之不足。
基本上,受访者在回答问卷时,是以最近两个星期为标准来评断自己的生活质量,然而对于一些慢性病患者,可考虑使用长一点的时间为参考点,研究者可依研究对象而适时的调整时间参考点。
由于世界卫生组织生活质量问卷有自己发展出来的一套计分方法,包括有效问卷的确定方式、缺失资料(missingdata)的处理、层面分数及范畴分数的计算、问卷本土化修正后的分数转换法等,因此建议问卷使用者于使用问卷前,先熟读我们所出版的问卷发展及使用手册[14,15],这两本手册可向本文作者联络购买。
台湾版世界卫生组织生活质量问卷(包括含112题的长篇版及含28题的简明版)的版权是属于世界卫生组织及台湾版世界卫生组织生活质量问卷发展小组所有,但各研究者可依照规定来免费使用此问卷,这些规定包括了:
研究者不能任意更改问卷中的指导语、题目的字句、量尺形式、题目顺序等,并且研究者在使用问卷前,需填写「问卷使用同意书」(附于问卷之发展及使用手册中)通知此问卷发展小组,此小组有权负责监督此问卷在台湾的使用情形,以及提供各研究者必要的协助。
研究者被鼓励将所收集到的资料备份送回至此小组,以便此小组集中送回给WHOQOL研究总部做全球性的生活质量研究,但数据所有权仍属研究者本人。
研究者若对此问卷有任何疑问,请与此问卷发展小组对外代表人,亦即本文的作者姚开屏联络,联络方式如下:
姚开屏老师
台北市罗斯福路四段一号国立台湾大学心理系
Phone:
(02)23630231转2374再转2375
Fax:
(02)23629909
E-mail:
****************.edu.tw
表1、世界卫生组织生活质量问卷的发展过程
阶段
方法
产品
目标
(1)概念厘清
国际间专家回顾文献
1.定义QOL
2.建立研究步骤
建立符合QOL定义及方法以进行国际间的QOL评估
(2)质性先期
研究
1.专家回顾
2.焦点团体
3.成立题目编写小组
1.定义QOL的范畴及层面
2.建立全面性题库
探索跨文化的QOL概念及编写题目
(3)发展阶段
的预试
于15个地区各至少对250名病人及50名健康人施测
300题标准化题目的问卷(含一般性及各国家性题目)
1.精修WHOQOL架构
2.减小全面性题库
(4)实地测试
一连串小型研究:
1使用同质团体
2.纵贯性研究设计
3.平行使用国内或国
际间的其它QOL
测验
1.核心向度架构
2.共通及各国特殊问题题库
3.标准化及跨国性
问卷量尺等化
研究
建立WHOQOL心理计量特性
表2、世界卫生组织生活质量问卷的范畴及层面架构
整体性的生活质量及健康
范畴一─生理
层面1.疼痛及不适
层面2.活力及疲倦
层面3.睡眠及休息
范畴二─心理
层面4.正面感觉
层面5.思考、学习、记忆及集中注意力
层面6.自尊
层面7.身体心象及外表
层面8.负面感觉
范畴三─独立程度
层面9.活动能力
层面10.日常生活活动
层面11.对药物及医疗的依赖
层面12.工作能力
范畴四─社会关系
层面13.个人关系
层面14.实际的社会支持
层面15.性生活
范畴五─环境
层面16.身体安全及保障
层面17.家居环境
层面18.财务资源
层面19.健康及社会照护:
可得性及品质
层面20.取得新信息及技能的机会
层面21.参与娱乐及休闲活动的机会
层面22.物理环境:
(污染/噪音/交通/气候)
层面23.交通
范畴六─灵性/宗教/个人信念
层面24.灵性/宗教/个人信念
表3、台湾版问卷所使用的四大类型本土性量尺语词
语词类型
0%
anchor
25%
50%
75%
100%
anchor
能力类型
完全不能
少许能
中等程度能
很能
完全能
频率类型
从来没有
不常有
一半有一半没有
很常有
一直都有
强度类型
完全没有
有一点有
中等程度有
很有
极有
评估类型
极不满意
不满意
中等程度满意
满意
极满意
表4、台湾版世界卫生组织生活质量问卷的心理计量特性简述
信度
内部一致性1
以层面为主:
0.59~0.92
以范畴为主:
0.78~0.91
整份问卷:
0.97
再测信度2
(皆达p<.01)
以题目为主:
0.36~0.78
以层面为主:
0.68~0.85
以范畴为主:
0.75~0.91
整份问卷:
0.86
效度
内容效度3
(皆达p<.01)
题目与所属层面间:
0.57~0.91
题目与所属范畴间:
0.41~0.85
范畴间:
0.22~0.68
范畴与整体生活质量分数间:
0.64~0.85
区辨效度4
大多数的题目、层面、范畴及整体生活质量分数可区辨健康人与不健康人
同时效度5
(皆达p<.01)
与相对应范畴之一百点计分题间:
0.49~0.62
预测效度6
各范畴分数能解释64.2%整体生活质量及一般健康状态层面(FacetG)分数变异量
建构效度7
探索性因素分析:
选出四个因素(生理健康、心理、社
会关系、环境),能解释58.3%变异量
验证性因素分析:
四因素模式适配度佳,CFI=0.86
简述以上所采用的方法:
1.计算层面、范畴及整份问卷的Cronbach’sα值。
2.计算受访者的各题目、层面、范畴及整份问卷于二至四星期间前后测的皮尔森相关值。
3.计算变项(题目、层面、范畴及整体生质量分数)间的皮尔森相关值。
4.用t检定的方式来检验健康人与不健康人之间的差异。
5.计算各范畴与相对应范畴之一百点计分题间的皮尔森相关值(例如:
心理范畴与以一百点visual
analog方式计分之题目「整体而言,我对自己心理健康的满意程度」间之相关)。
6.以各范畴分数为预测变项,以FacetG分数(整体生活质量及一般健康层面)为效标变项来
做多元回归。
7.探索性因素分析乃采用主因子法(principalfactoranalysis)以抽取因素,并做斜交转轴(promax);验证性因素分析乃使用EQS软件,分别对三种模式来作分析,包括一个(即整体
生活质量)、四个(归类简化后的四大范畴)及六个(归类简化前的六大范畴)因素的模式,
以看出哪一种模式的适配度最佳且模式最简约。
表5、台湾简明版版世界卫生组织生活质量问卷的心理计量特性简述
信度
内部一致性1
以范畴为主:
0.70~0.77
整份问卷:
0.91
再测信度2
(皆达p<.01)
以题目/层面为主:
0.41~0.79
以范畴为主:
0.76~0.80
效度
内容效度3
(皆达p<.01)
题目/层面与所属范畴间:
0.53~0.78
范畴间:
0.51~0.64
范畴与自觉个人健康状况:
0.32~0.61
区辨效度4
大多数的题目/层面、范畴及整体生活质量分数可区辨健康人与不健康人
预测效度5
各范畴分数能解释60%整体生活质量及一般健康状态层面(FacetG)分数变异量
建构效度6
探索性因素分析:
选出四个因素(心理/社会关系、生理
健康、资源环境、物理环境),能解释73%变异量
验证性因素分析:
四因素模式可被接受,CFI=0.89
简述以上所采用的方法:
1.计算范畴及整份问卷的Cronbach’sα值。
2.计算受访者的各题目/层面及范畴,于二至四星期间前后测的皮尔森相关值。
3.计算变项(题目/层面、范畴及自觉个人健康状况)间的皮尔森或斯皮尔曼相关值。
4.用t检定的方式来检验健康人与不健康人之间的差异。
5.以各范畴分数为预测变项,以FacetG分数(整体生活质量及一般健康层面)为效标变项来
做多元回归。
6.探索性因素分析乃采用主因子法(principalfactoranalysis)以抽取因素,并做斜交转轴(promax);验证性因素分析乃使用EQS软件,对四个(归类简化后的四大范畴)因素的
模式求出适配度情形。
附录一台湾简明版问卷的题目
1.整体来说,您如何评价您的生活质量?
2.整体来说,您满意自己的健康吗?
3.您觉得身体疼痛会妨碍您处理需要做的事情吗?
4.您需要靠医疗的帮助应付日常生活吗?
5.您享受生活吗?
6.您觉得自己的生命有意义吗?
7.您集中精神的能力有多好?
8.在日常生活中,您感到安全吗?
9.您所处的环境健康吗?
(如污染、噪音、气候、景观)
10.您每天的生活有足够的精力吗?
11.您能接受自己的外表吗?
12.您有足够的金钱应付所需吗?
13.您能方便得到每日生活所需的信息吗?
14.您有机会从事休闲活动吗?
15.您四处行动的能力好吗?
16.您满意自己的睡眠状况吗?
17.您满意自己从事日常活动的能力吗?
18.您满意自己的工作能力吗?
19.您对自己满意吗?
20.您满意自己的人际关系吗?
21.您满意自己的性生活吗?
22.您满意朋友给您的支持吗?
23.您满意自己住所的状况吗?
24.您满意医疗保健服务的方便程度吗?
25.您满意所使用的交通运输方式吗?
26.您常有负面的感受吗?
(如伤心、紧张、焦虑、忧郁等)
27.您觉得自己有面子或被尊重吗?
28.您想吃的食物通常都能吃到吗?
参考文献
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Springer-Verlag,1994;41-57.
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Introductionandbackground.Geneva:
WHO(MNH/PSF/95.1.A),1995.
6.WorldHealthOrganization.ResourcesfornewWHOQOLcenters.Geneva
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