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4.2研究方法 15
4.3研究工具 15
4.4资料收集 17
4.5质量控制 17
4.6统计学分析 18
5.肾病综合症儿童生活质量现状及其影响因素 19
5.1肾病综合症儿童生活质量低下 19
5.2影响肾病综合症儿童生活质量的单因素分析 20
5.3影响肾病综合症儿童生活质量的多种因素分析 21
6.肾病综合症儿童家庭功能现状及其影响因素 22
6.1肾病综合症儿童家庭功能发挥较差 22
6.2影响肾病综合症儿童家庭功能的单因素分析 22
6.3影响肾病综合症儿童家庭功能的多种因素分析 24
5.结论 25
感 谢 26
参考文献 27
Directory
Abstract2
ABSTRACT3
1ofthe5
1.1backgroundandsignificance5
1.2Objective:
527
The9of3children'
slifequalityandfamilynephroticsyndromefunction
3.1researchonthestatusquoofnephroticsyndromeinchildren'
squalityoflife
9
Studyonthestatusofthe3.2familyfunctionofchildrenwithnephrotic
syndrome11
4theresearchobjectandmethods12
4.1theresearchobject12
4.2researchmethods12
4.3researchtools13
4.4datacollection15
4.5qualitycontrol15
4.6statisticalanalysis15
5factorsofnephroticsyndromeinchildren'
slifequalitystatusandeffectof17
5.1lowqualityoflifeinchildrenwithnephroticsyndrome17
5.2thesinglefactorinfluencethequalityoflifeof17nephroticsyndromechildren
5.3impactanalysisofvariousfactorsofqualitylifeof19nephroticsyndromechildren
6nephroticsyndromechildrenfamilyfunctionstatusandinfluencefactorsof20
6.1familiesofnephroticsyndromechildrenfunctionpoor20
6.2factorsoffamilyfunctionanalysisof20childrenwithnephroticsyndrome
6.3impactanalysisofvariousfactorsoffamilyfunctionof21childrenwithnephroticsyndrome
5Conclusion23
Thanks24
Reference25
摘 要
研究目的
肾病综合症不仅造成患儿生活质量的低下,而且还会给其家庭带来经济负担。
随着家庭在健康和疾病中的作用加深,家庭结构与家庭功能日益引起社会和政府的关注。
护理人员需要了解患儿家庭结构和家庭功能状态,强调家庭成员参与患儿护理的重要性和益处。
研究方法
应用横断面的研究,在症得儿童及其父母同意后,发放调查问卷和量表。
由儿童和父母分别独立完成,调查时间为15~20min,填完后由调查者统一收回。
研究结果
患儿的生活质量与家庭功能之间相互影响,相互制约,两者相关性分析显示患儿的总体生活质量越低下,家庭功能尤其在问题解决、沟通、角色分工、情感反应、行为控制方面发挥越差。
有研究表明,家庭良好行为控制性与慢性病患儿生活质量呈正相关,疾病相关家庭冲突是生活质量的预测因子。
家庭功能低下会引起患儿产生更多的心理行为问题和疾病适应困难,许多研究都已证明了这一点。
反之,家庭功能发挥好能够增强患儿战胜疾病的信心和提高自我管理能力。
研究结论
肾病综合症儿童的家庭结构和资源影响其生活质量和家庭功能;
建议在临床工作中,应将家庭作为一个整体纳入治疗护理中,制定科学、合理的疾病管理措施,从而有效地控制患儿的病情发展,使家庭生活达到正常化。
关键词:
儿童;
护理;
肾病
Thepurposeofthestudy
ABSTRACT
Notonlythequalityoflifeofchildrenwithnephroticsyndromecausedbythepoor,butalsobringeconomicburdentotheirfamilies.Withthedeepeningofthefamilyroleinhealthanddisease,familystructureandfamilyfunctionhasattractedtheattentionofsocialandgovernment.Thenursingstaffneedtounderstandthechildrenoffamilystructureandfunction,emphasizestheimportanceandbenefitsoffamilymemberstoparticipateinthecareofchildren.
Researchmethods
Researchandapplicationofcrosssection,thesymptomsinchildrenandtheirparentsconsent,questionnaireandscale.Thechildrenandtheirparentsindependentlycompletedthesurvey,timeis15~20min,completedbytheinvestigatorsagreedtowithdraw.
Theresultsofthestudy
Betweenthechildren'
squalityoflifeandfamilyfunctionofmutualinfluence,mutualrestriction,thecorrelationanalysisshowedthattheoverallqualityoflifeofchildrenwithlowerfamilyfunction,especiallyinproblemsolving,communication,roles,affectiveresponse,behaviorcontrolplayworse.Studieshaveshownthatfamily,goodbehaviorandpositivecontrolofchildrenwith chronicdiseasesrelatedtoqualityoflife,familyconflictisapredictorofdiseaserelatedqualityoflife.Familydysfunctioncancausechildrentoproducemorepsychologicalandbehavioralproblemsandadapttothediseasedifficult,manystudieshaveprovedthispoint.Ontheotherhand,goodfamilyfunctioningcanenhancechildrenwithconfidencetoovercomethediseaseandimprovetheabilityofselfmanagement.
Theconclusionofthestudy
Familystructureandresourcesofchildrenwithnephroticsyndromeaffectsthequalityoflifeandfamilyfunction;
recommendationsinclinicalwork,shouldbeincludedinthefamilyasawholeinthedevelopmentofdiseasetreatmentandnursing,managementscience,reasonable,soastoeffectivelycontroltheconditionofchildrendevelopment,makefamilylifetoachievenormalization.
KEYWORDS:
children;
nursing;
nephropathy
TYPEOFTHESIS:
XXXXXX
1.前言
1.1背景及意义
肾病综合症是儿童较为常见的肾脏疾病,其发病率在小儿泌尿系统住院病人中已超过急性肾小球肾炎而位居第1位。
此病病情迁延难愈,治疗困难,容易复发,合并症多,有些甚至会发展为终末期肾病,严重危害患儿的生命。
在欧美等发达国家肾病综合症的小儿发病率为每年2/10万,累积发生率为16/10万。
在亚洲人中肾病综合症发生率比白人更高,根据我国对1982年20个省市105所
医院泌尿内科6947例住院病人的统计,肾病综合症为 1462例,占21%,其中病程1年内的初发者占58.9%,说明每年有相当多的新发生病例;
1992年我国24个省市的协作调查统计,原发性肾病3593例占儿科泌尿系统住院患者的31%,似有增多趋势;
北京市儿童医院对1995~2010年间住院病儿的分析也提示因本病而住院的病人数在逐年的增加。
广州市中山大学附属第一医院自1997年
6月~2002年6月共收治686例肾病综合症儿童,统计显示肾病综合症是慢性病儿童住院的最常见原因。
目前儿童肾病综合症发病率呈现一定的增长趋势,已成为儿科泌尿系统中的一种多发性和常见性疾病。
1.2研究目的
随着家庭在健康和疾病中的作用加深,家庭结构与家
庭功能日益引起社会和政府的关注。
2.概念
肾病综合症是由国外学者 Christian于1932年提出的,是肾小球疾病中一组由多种病因引起的临床症候群。
临床上以大量蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症及不同程度水肿(三高一低)为主要特症。
其在儿童肾小球疾病中占 70%~90%,在成人中约占 20%~30%。
按病因可分为先天性、原发性和继发性 3大类,约90%为原发性肾病。
生活质量亦称生命质量、生存质量等,至今尚无统一的定义,研究者根据研究目的应用了不同的定义和延伸。
世界卫生组织(WHO)生活质量研究组的定义更为多数人接受,即不同文化和价值体系中的个体对他们的生活状态的体验,不仅与其生活环境有关,还受其目标期望、标准和所关心的事物的影响。
生活质量是个体对生活的总体满意程度和对自身健康的感受。
它不仅是心理状态的全面反应,也是个人身体机能,精神状态和社会能力等方面的主观评价,在内容上涵盖身体功能、心理功能、社会功能和物质生活的质量等方面。
WHO将儿童少年生活质量研究列为“特殊人群生活质量研究工作”的第5位,多集中在患有生理或心理疾病的特殊儿童方面。
家庭功能是指在完成家庭任务各个环节的过程中家庭成员所发挥的作用。
家庭的基本功能是为家庭成员生理、心理及社会等方面的健康发展提供一定的环境条件,同时其作为一个系统需要完成一系列的任务,如满足个体的物质需求,促进并适应家庭及其成员的发
展,应对和处理生活突发事件等。
随着生态系统论和发展情境论的开展应用,家庭功能作为家庭系统内的重要变量,逐渐成为研究的热点。
3.肾病综合症儿童生活质量和家庭功能的
研究
3.1肾病综合症儿童生活质量的研究现状
1、生理方面肾病综合症儿童除了有不同程度的水肿这一症状外,还常伴有精神萎靡、疲乏无力、食欲不振、面色苍白、反复感染等症状,李惠瑛等对31例肾病综合症儿童采用中西医结合方法进行临床治疗,在控制水肿,减轻蛋白尿等方面具有良好的疗效。
此外,患儿的生长发育迟缓等问题也受到关注。
戚丽娟对81例肾病综合症儿童的远期随访发现,61%的患儿有身高不增及骨质疏松现象。
进一步的分析表明患儿的生长障碍与长期应用大量肾上腺皮质激素有关,而且大量蛋白尿、低蛋白血症及尿中丢失许多矿物质和营养物质,对患儿的生长发育也存在重大影响。
因此,对肾病综合症儿童应该合理选用药物,控制病情,增强营养,长期监测身高和增长速率。
2、心理方面任何疾病都会是个体心理压力的应激源,特别是持续的、严重的或易反复发作的慢性疾病,更易引起心理行为问题。
肾病综合症儿童由于疾病的不断反复导致的活动受限与休学,长期服用激素所带来的痛苦及外貌的改变,抵抗力减
低所致的感染与耐药等,严重阻碍了其心身发展。
其存在的心理问题主要表现为情绪障碍、行为异常等方面。
现已有研究均提示肾病综合症儿童具有明显的情绪障碍,主要表现在焦虑、抑郁、恐惧
等方面。
李曦等对78例肾病综合症儿童的心理状况与正常儿童进行对照研究,发现患儿焦虑、抑郁、恐怖、躯体化程度明显高于正常儿童,多次住院和年龄较大患儿的心理问题更多。
和强等通过个性心理调查研究发现,学龄期肾病综合症儿童存在着情绪不稳定、精神质、易掩饰、内向的不良人格特症。
肾穿刺活检术前后患儿也存在不同程度的焦虑等心理反应,具体表现为哭闹,不合作。
因此,临床工作中需重视患儿情绪反应,并给予有针对性的心理指导。
肾病综合症儿童亦存在明显的行为异常表现,国内外均有报道。
根据GuhaP等报道,肾病综合症儿童的行为障碍发生率为68%,明显高于正常儿童。
患儿主要行为特症表现为注意力不集中、攻击行为、强迫行为、活动过度、自我为中心、依赖性强、社会退缩等。
董玲等对32例男性肾病综合症儿童和 45名正常儿童应用Achenbach’s儿童行为量表进行调查比较,发现患儿体诉、社交退缩及攻击性行为因子评分显著高于对照组。
肾病综合症儿童的行为失调还表现在多动指数方面,存在一些咬指甲、吮手指等小动作。
3、社会方面由于疾病和治疗给患儿带来的外貌改变所导致的自卑,以及父母对患儿过分的关注和保护,都限制了患儿的独立性,从而出现社会交往障碍。
Ruth等研究发现,肾病综合症儿童的神经症行为高于正常儿童,社会适应能力低下。
父母过分的溺爱和过多的干涉导致肾病综合症儿童对父母完全依赖,产生胆小、社交退缩等行为。
综上所述,肾病综合症儿童在生理、心理和社会方面都出现不同程度的问题,已严重影响其生活质量。
对于仅关注其躯体疾病的治愈是远远不够的,有关生长发育障碍、心理行为及社交障碍等问题都应给予足够的重视。
3.2肾病综合症儿童家庭功能的研究现状
家庭是指以婚姻和血缘关系(拟制血亲)为纽带建立起来的社会生产与生活单位。
家庭心理学的研究者认为,作为个体生活的主要环境之一,家庭不仅为个体的发展提供物质保障,还提供重要的情感和心理支持,个体形成亲密友谊关系的能力部分源于家庭。
目前,对于肾病综合症儿童家庭环境的研究国内外均有报道。
董玲等对32例肾病综合症儿童家庭环境的研究发现,患儿的家庭娱乐性明显降低。
Ruth等报道,发现家庭环境尤其是母亲的悲伤,对肾病综合症儿童的生活质量、社会心理调节都有明显的负面影响。
朱红敏对78
例肾病综合症儿童与70例上呼吸道感染儿童进行比较,结果显示肾病综合症儿童家庭环境的独立性、成功性、娱乐性分值明显低于对照组。
肾病综合症儿童的家庭功能相关报道较少,但关于儿童慢性病的家庭功能研究已有报道。
据研究发现,慢性病儿童的家庭功能显著低于正常家庭,父母自孩子患病后,对家庭生活的不满意程度更为严重。
邵云等调查发现青少年躯体形式障碍患者的家庭功能低于正常儿童,患者存在较明显的家庭功能失调,并与其临床症状相互影响。
父母及家庭功能对患儿的生活质量产生重大影响,患儿
的情况也同时使父母心理行为发生变化,从而导致家庭功能的改变。
因此,对肾病综合症儿童的治疗与护理,不仅要考虑患儿个体因素,其家庭功能及环境因素也应引起临床工作者的密切关注。
4.研究对象与方法
4.1研究对象
1.资料来源
2011年12月~2013年12月在山东省临沂市人民医院、辽宁省锦州市附属第一医院、附属第三医院、中心医院、儿童医院确诊为肾病综合症儿童,对其和父母进行问卷调查。
2.样本含量估计
根据公式n=(Zα/2S/δ)2计算样本量。
通过预调查,标准差S=15.38,δ=3,α取0.05,计算n=100.48例左右,考虑到调查时有效的应答率和回收率等,为了减小误差,将样本量扩大10%,最终确定为110例。
3.纳入标准
(1)均符合2001年儿科肾脏病会议诊断标准(包括原发性和继发性肾病综合症);
(2)患儿年龄7-16岁,能够阅读中文;
(3)每位患儿选取一位主要照顾者(父亲或母亲);
(4)愿意配合调查者。
4.排除标准
(1)患儿有严重的智力障碍;
(2)患儿病情处于病危阶段。
4.2研究方法
应用横断面的研究。
在症得儿童及其父母同意后,发放调查问卷和量表。
4.3研究工具
1.肾病综合症儿童及其家庭一般资料调查表
(1)患儿一般情况:
包括年龄、性别、年级、居住地、是否为独生子女、兄弟姐妹数量、是否来自单亲家庭、是否与祖/外祖父母同住、是否休学、疾病诊断、病程、住院次数、是否长期服药、目前病情状况、医疗付费方式、用药依从性。
(2)父母一般情况:
包括年龄、文化程度、工作状况、职业、工作有无改变、家庭月收入。
(3)患儿及父母肾病综合症相关知识水平:
包括疾病知识、自我
护理知识、药物知识。
2.儿童少年生活质量量表(qualityoflifescaleforchildrenandadolescents,QLSCA)是一份针对一般儿童少年,以学习生活为核心,涵盖生理、心理、社会功能及生活环境等领域,适用于 7~18岁中小学生的多维度生活质量自评量表。
本量表由华中科技大学同济医学院儿童少年卫生学教研室于2000年编制,并于2002年制定全
国常模。
其不仅可应用于一般儿童青少年生活质量的评估,也可与其他儿童少年疾病专门化生活质量量表联合应用,评估疾病及其治疗对患儿生活质量的影响。
在信度方面,克朗巴赫(Cronbach'
s)系数为0.885,在效度方面,内容效度比为0.43~1.00,显示具有良好的信效度。
量表一般由儿童少年自己阅读填写(对于小学1~2年级儿童,应由主试为被试读出条目),内容包括13个维度:
自我满意度、师生关系、躯体感受、同伴关系、亲子关系、运动能力、学习能力与态度、自我概念、负性情绪、作业态度、活动机会性、生活便利性及其他,13个维度又分别组成4个因子:
社会心理功能、生理心理健康、生活环境和生活质量满意度。
量表条目共49项,采用四级评分(1=从不这样;
2=很少这样;
3=经常这样;
4=总是这样),其中包含13项负性条目,在计算时需加以换算,得分为5减原分数。
经换算后,量表得分的意义为:
维度分=该维度各条目分之和;
因子分=该因子各维度分之和;
总分=所有条目得分之和;
标准化总分=50+(X-M)/SD×
10(X为总分,M和SD为全国常模平均分和标准差);
低分表示生活质量水平差,高分表示生活质量水平好。
3.家庭功能评定(FamilyAssessmentDevice,FAD)量表在涉及家庭功能评定的各种科研和临床工作中,均可作为一种工具被采用,其目的是简单有效地找到家庭系统中可能存在的问题。
FAD以“McMaster家庭功能模式”为理论基础,所测定的家庭功能的范围与临床关系较密切,能够对家庭功能进行较客观的评定,测定结果对实际工作可提供理论参考。
标准效度相关系数﹥0.50,信度克朗
巴赫(Cronbach'
s)系数在0.78~0.86,具有良好的信效度。
FAD共
60个条目,包括7个分量表:
问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能。
每个条目有四个答案供选择,其评分为:
很像我家=1;
像我家=2;
不像我家=3;
完全不像我家=4。
对不健康的条目其评分为5减实际得分。
每个分量表的各条目得分的平均数即为该分量表的得分,所有分量表得分的平均数为所有条目的得分,1分代表健康,4分代表不健康。
4.4资料收集
问卷调查遵从保密原则,采取匿名填写,统一培训调查员,现场介绍调查目的和问卷内容,发放并回收问卷,共发放问卷110份,
回收问卷106份,有效问卷102份,回收率96.36%,有效回收率
为96.23%。
4.5质量控制
1、在阅读大量文献的基础上,对肾病综合症儿童的家庭护理现状已有基本了解。
2、统一培训调查员,在发放问卷前给予儿童及父母正确填答问
卷的指导,因调查对象是儿童,调查时需有耐心。
对于自行填写有困难者,由调查员逐条宣读问卷内容,以不带任何暗示性语言的形式将问题自身的含义告知被调查者,以确保问卷的填答率和有效率。
3、数据资料
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