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他们终身都要有人照看,给了钱也不会用,给什么都是多余的。
这些都对他们的心理健康造成了严重的威胁。
为此我们对这些群体的心理健康状况做一调查,他们一直承受着常人所无法理解的精神压力和刺激。
以进一步的呼吁社会和政府对这些家长的心理健康的关注和重视,给予人文的和经济上的帮助和支持。
【关键词】自闭症患儿家长、心理健康
1、引言:
自闭症是一个医学名词,又称自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神发育疾病。
自闭症患儿家长面临的压力
自闭症是跨越一生的障碍,家长的内心深处时刻承受着对自闭儿一生的担忧,一方面,由于整个家庭都要承受来自社会、经济等多方面的压力,家长(特别是母亲)的心理压力可想而知;
另一方面,家长们如何调适自己的心理常常被忽视,或者求助无门,长期保持这样的压抑状态,不但不利于家长自己的身心健康(出现早衰、生理机能减退、人际关系和社会适应障碍、家庭问题的出现等等),也不利于自闭症儿童的康复(家长的压力会影响自信心和行为的正确性,从而直接或间接影响到儿童的训练效果)。
自闭症的统计数字
据2001年相关数据显示2001年我国0-6岁的精神残疾儿童有万人,他们以自闭症为主,并且以每年10%左右的速度递增,预计到2010年会达到100多万[1]。
每一个自闭症患儿的诞生都关系到一对父母的心理健康,乃至整个家庭系统功能的运转。
自闭症患儿家长的心路历程
从双亲开始怀疑孩子是否有发展障碍,至医师确诊为自闭症的时间平均18个月至3年之间。
确定鉴定后,他们便开始了一段常人所无法想象的如何适应和调整,家有自闭症的艰辛过程。
有心理学者认为自闭症患儿父母在心理上都有过震惊、否认、绝望、内疚、接受这样一个适应过程。
整体而言,自闭症的症状并非像一般疾病是短期存在的,而是一辈子多方面的障碍。
许多家长对于自闭症是无法治愈的早有领悟,许多内在与外在的压力,是每个家庭必须切身经历与承受的。
所以,他们的心理健康由其值得关注。
2、文献综述
心理健康的涵义:
世界卫生组织于1989年提出21世纪健康新概念:
“健康不仅仅是躯体没有疾病,而且还要具备心理健康、社会适应良好和道德良好,只有具备了上述四个方面的良好状态,才是一个完全健康的人。
”由此可见,心理健康是一个人健康的一部分,是人健康所必备的、重要的方面。
心理健康是指具有正常的智力;
成为情绪控制的主人;
具有和谐的人际关系;
具有良好的适应和改造现实环境的能力;
具有坚强的意志品质;
具有完整和健康的人格。
心理健康的个体能够合理利用周围的环境资源去较快的适应社会,人格完整,能有效的发挥自身的潜能、心理、情绪之间有动态的积极协调过程。
已有的研究:
郭瑞萍采用SCL-90症状自评量表对110名弱智儿童父母进行心理健康状况的调查发现弱智儿童父母症状自评量表中的各因子得分均高于成年常模,尤其是躯体化、人际关系、抑郁、焦虑和敌对性更为突出,指出这类群体存在明显的心理障碍,有必要给这类家长提供专门的心理咨询与心理治疗[2]。
目前有关于自闭症患儿家长心理健康的调查研究为数尚少,上海精神卫生研究所孤独症患儿家长心理健康状况调查研究了解了自闭症患儿家长心理健康状况及其相关因素。
方法:
采用症状自评量表(SCL-90),艾森克人格问卷(EPQ),抑郁自评量表(SDS),和焦虑自评量表(SAS)对63位患儿家长进行了评估。
自闭症患儿父母、SDS、SAS的部分及各分量表分与正常儿童父母相比均有显著性差异。
在EPQ得分中,P和N量表分高于对照组,E和L量表分低于对照组。
结论:
有必要重视和加强自闭症儿童家长的心理健康预防减少心理问题的产生[3]。
此研究的不足,只用数据说明其与普通家长心理健康有显著差异,没有深度剖析其产生心理问题的原因,及在不同性别或不同学历及不同家庭月收入的情况下有无差异及显著与否?
为此,我决定在此研究的基础上着重研究一下北京各自闭症康复训练机构的家长的心理健康状况,并做更加全面的分析。
3研究对象与研究方法
研究对象
研究组
本调查对象是自闭症家长,家长样本分别来自北京阳光路文化发展中心、北京星星雨教育研究所、北京阳光·
爱智能训练中心、北京新智心语自闭症康复中心、北京田老师训练营等特殊教育训练机构。
他们的孩子皆为2—13岁的自闭症,经过1994版《美国精神障碍诊断统计手册》第三版DSM-IV儿童自闭症的诊断标准[4]。
图表1自闭症患儿家长基本情况调查
性别学历月收入自我压力
男10%)高中(%)2000以下%)压力很大%)
女59%)专科%)2000-3000%)压力较大%)
本科%)3000-5000%)压力一般%)
研究生%)5000以上%)没有压力%)
缺省值%)缺省值%)
图表2自闭症患儿年龄分布
常模对照组
SCL-90中国成人常模是由金华、吴文源等在1986年组织全国13个地区协作完成SCL-90的1388名正常成人的常模资料,具有较好的样本代表性[5]。
研究方法
调查方法
本调查采用症状自评量表对自闭症患儿家长的心理健康状况进行调查研究。
《症状自评量表SCL-90》是世界上最著名的心理健康测试量表之一,是当前使用最为广泛的精神障碍和心理疾病门诊检查量表,将协助您从十个方面来了解自己的心理健康程度。
SCL-90对有心理症状(即有可能处于心理障碍或心理障碍边缘)的人有良好的区分能力。
可用于临床上检查是否存在身心疾病,各大医院大都要使用本测验诊断患者的心理和精神问题。
本测验不仅可以自我测查,也可以对他人(如其行为异常,有患精神或心理疾病的可能)进行核查,假如发现得分较高,则表明急需治疗[6]。
统计方法
以上所有问卷都统一书面指导语,共发放问卷120份,共收回73份,调查问卷回收后,剔除填写不全和不符合实际情况作答的问卷4份,有效收回率为%。
并将回收的有效问卷结果用统计软件进行分析处理,采用单样本t检验的方法,对自闭症患儿家长分别从因子分、总分、阳性项目数、总均分等方面进行显著性检验。
并将研究分为性别组、学历组、月收入组进行样本分析检验。
4问题提出
综上所述,研究者不仅对自闭症患儿家长与中国成人常模进行了宏观比较,还分别就患儿家长的性别、月收入、学历做了分组检验。
为自闭症患儿家长的心理干预提供了切合点,为心理干预提供了重要的参考信息。
5研究结果
自闭症患儿家长研究组与中国成人常模对照组SCL-90测定结果比较
图表3自闭症患儿家长研究组与中国成人常模对照组SCL-90测定结果比较(
±
S)
研究组(n=69)常模组(n=1388)t值P值
躯体化±
±
***.000
强迫性±
人际关系敏感±
**.001
抑郁±
焦虑±
敌对±
恐怖±
偏执±
精神病性±
阳性项目数±
心理健康总分±
总均分±
(注:
*表示P<,**表示P<,***表示P<
)
用单样本t检验的方法,得到自闭家长(研究组)与中国成人常模(对照组)心理健康水平的比较结果,由表5可见,研究组的躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性、阳性项目数、心理健康总分、以及总分均值上均明显高于对照组,差异非常显著(P<)。
自闭症患儿家长不同性别的比较分析
自闭症患儿家长在性别的相关比较,见表3。
图表4自闭症患儿家长在性别分组上的SCL-90测定结果比较
性别男女t值P值
.947
.274
.659
.007**
.180.861
.252
.729
.017.986
.239.817
.985
.624
.595
*表示P<
通过性别上的对比分析发现,女性较男性而言,除在焦虑、偏执和精神病性不如男性外,其他因子分如躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、敌对、恐怖和阳性项目数、心理健康总分以及总均分上都高于男性,其中抑郁差异显著。
自闭症患儿家长不同学历组之间的比较分析
图表5不同学历组的各项得分:
学历高中及以下(n=33)大专(n=19)本科(n=13)研究生(n=4)
躯体化±
±
强迫性±
人际关系敏感±
±
抑郁±
焦虑±
敌对±
阳性项目数±
心理健康总分±
±
*表示P<**表示P<,***表示P<
图表6不同学历组与常模对照组的检验值:
t值P值t值P值t值P值t值P值
躯体化***.000**.007.637.536.307
强迫性***.000*.020.543.597.768.499
人际关系敏感*.015*.040.050.961.162
抑郁***.000**.003.225.254
焦虑***.001*.021.950.361.139
敌对***.000*.030.307.150
恐怖**.002.081.209.838.319
偏执*.016.065.128.051
精神病性***.000**.004.079.150
阳性项目数***.000**.002.079.094
心理健康总分***.000**.008.968.352.160
总均分***.000**.008.979.347.163
比较而言,高学历组在得分上普遍低于低学历组。
其中,高中以下学历组得分最高,心理问题最严重,在躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性以及阳性项目数、心理健康总分和总均分共十二项上均显著高于中国成人常模值。
大专组在得分上仅次于高中以下组,其中,躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、精神病性、以及阳性项目数、心理健康总分、总均分上显著高于中国成人常模值。
本科组、研究生组在各项得分上均无显著性差异。
自闭症患儿家长不同家庭月收入组之间的比较分析
图表7不同月收入组的各项得分:
收入(元)2000以下(n=24)2000-3000(n=18)3000-5000(n=9)5000以上(n=18)
图表8不同月收入组与常模对照组的检验值:
躯体化***.000*.017.063.073
强迫性***.000*.025.139.188
人际关系敏感**.008.232.290.207
抑郁***.000**.004.057.033*
焦虑**.002*.067.177*.047
敌对***.000.056.193.024
恐怖**.002.184.822.435.298
偏执**.004.080.688.511.051
精神病性***.000**.004.079.074
阳性项目数***.000**.001**.009*.012
总均分***.000*.019.078.060
低收入2000元以下,心理问题最严重,在躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性以及阳性项目数、心理健康总分和总均分共十二项上均显著高于中国成人常模值。
次低收入2000-3000元组,在躯体化、强迫性、抑郁、精神病性以及阳性项目数、心理健康总分和总均分上显著高于中国成人常模。
次高收入3000-5000元组,在阳性项目数上与中国成人常模比有显著性差异,其他项差异不显著。
高收入5000元以上组在焦虑、敌对和阳性项目数上显著高于中国成人常模。
6结果讨论及原因分析
结果讨论
自1987年《美国精神障碍诊断统计手册》第三版(DSM-Ⅲ-R)以来,已确认自闭症不是精神分裂症或其他儿童期精神疾病,也不是智力低下和其他言语、阅读、计算等特定的发育障碍,而是广泛性发育障碍中最典型和最常见的一种。
正是面对这样一种终身发展发育障碍,他们的父母的躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性、阳性项目数、心理健康总分、以及总分均值上均明显高于对照组中国成人常模。
这种结果与上海市精神卫生中心的孤独症患儿家长心理状况调查不谋而合[7]。
从SCL-90的学历组与月收入组的结果来看,并非所有的家长在面临这种突如其来的孩子的命运时都产生了心理问题。
其中低收入、低学历的自闭症患儿家长的心理问题十分严重,这可能与他们可利用的资源以及能否找到有效的解决所面临的现实的和精神上的问题的能力有关。
另外,本科组和研究生组显得心理健康状况良好,这可能与样本数太少有关,显得不具有代表性或具有偶然性。
高收入组,与次高收入组心理健康状况也同样如此。
性别组分别以各自为参照,进行了单因素的t检验,结果表明:
女性较男性而言,除在焦虑、偏执和精神病性不如男性外,其他因子分如躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、敌对、恐怖和阳性项目数、心理健康总分以及总均分上都高于男性,其中抑郁差异显著。
这可能是相对于父亲,母亲更多的照顾孩子的各种日常生活起居、陪读训练等,因此,能第一时间感受到孩子各种问题带来的挫败感。
其次,是生理性的问题,母亲在承受压力时,在体内分泌出更多的触发不良反应的化学物质。
最后,母亲往往承担着家庭、外界等更多压力。
原因分析
从家庭获知自己的孩子是自闭症的那一刻起,就注定了要走一条与原计划不同的路线,他们为了孩子不得不重新规划自己的人生。
他们面临着经济上和精神上的双重压力。
沉重的经济负担
现在的康复教育都是民间组织,他们大多经费不足,收费昂贵。
一般来讲孩子训练一个月收费是2000-5000元不等,这样算下来,一年就是5万多,孩子从3岁要上到15岁需要花费五十多万,外地的孩子再加上住房费、吃饭费这笔开销一般家庭是很难承担的起的,他们还需要辞职照顾自己的孩子来京训练,这样算更是雪上加霜了,很多家长由于经济困难而终止训练。
人际关系的缺乏
据有关资料表明很多家长希望自己的孩子能和社区有更多的交流,希望自己的孩子能有一个正常的成长环境,但是面对别人的歧视和不解,面对社区的无视和不管,不能很好的协调这些方面而产生心理问题。
巨大的精神负担
与脑瘫、智障等特殊患儿相比,自闭症患儿父母的心理问题显著高于其他类别的残疾人的父母[8]。
有的自闭症孩子的父母耻于告诉别人自己的孩子有毛病,而是希望孩子能够接受正常的教育,结果不免事与愿违,再三碰壁。
也正是由于这些原因自闭症父母更容易出现抑郁、婚姻问题、社会隔绝等不良健康结果;
他们长期处于慢性疼痛状态,感情痛苦同对孩子照顾的忠实责任交织在一起,百感交集。
自闭症儿童父母及家庭面临的困境,是常人难以想象和不可名状的。
他们需要社会支持及心理调适[8]。
健康心理经历的五个阶段
第一个阶段,震惊期,表现为困惑或不知所措,无法控制情绪。
有些人会以哭闹、歇斯底里;
另一些人却表面上表现得很冷静,但情绪上却感到麻木。
第二个阶段,否认阶段,我的孩子可以治好,并到各处求医寻药。
第三个阶段,绝望期,我孩子怎么了,我不如死了算了;
为了孩子我什么都愿意做,花多少钱都不在乎;
期待着灵丹妙药,能早点找到,但不免失望再三直至绝望。
第四个阶段,接受现实孩子只能通过教育干预和训练逐步改善,并不能完全康复。
但只要向康复的路上走,每前进一步都是成功。
第五个阶段,苦乐参半,自闭症的家庭原来也可以,也可以这样快乐。
我们没有雄鹰的高翔,我们可以有小鸟的低飞;
我们没有大树的挺拔,我们可以有小草的顽强;
我们没有大海的宽广,我们可以有小溪的清澈;
我们没有其它家庭的欢声笑语,我们依然可以有心灵对心灵的触碰成长。
7结论
本调查的结论
本研究通过SCL-90专业心理测评调查了来京训练的69例自闭症父母的心理健康状况。
得出的基本结论是:
自闭症患儿父母的心理健康状况
自闭症患儿的父母们从整体上与中国成人常模比较差异显著,并具有统计学意义。
他们在躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性、阳性项目数、心理健康总分、以及总分均值上均明显高于对照组,差异非常显著(P<)。
不同性别组之间的比较差异
女性比男性有更大的心理问题,通过性别上的对比分析发现,女性较男性而言,除在焦虑、偏执和精神病性不如男性外,其他因子分如躯体化、强迫性、人际关系敏感、抑郁、敌对、恐怖和阳性项目数、心理健康总分以及总均分上都高于男性,其中抑郁差异显著。
学历组和家庭月收入组
高学历组在得分上普遍低于低学历组,即高学历(包括本科、研究生)心理健康状况良好,而低学历组(高中以下、大专)心理健康问题很严重其中以高中以下组为甚,大专组次之。
以家庭月收入化分,则高收入与次高收入组心理健康状况良好,低收入与次低收入则有严重的心理问题。
8研究的不足与展望
研究的不足
本研究通过心理测验调查了在京训练的几个自闭症康复机构内的自闭症家长,研究他们与中国常模的差异,但对差异的进一步解释没有说明。
样本取样不够大,本研究的样本随然是来自全国各地,他们来京训练,有的背井离乡,有的是北京市人,他们之间的差异也没有做进一步研究。
本研究没有探讨个性对本身心理问题产生起到的作用。
研究的展望
希望对下一步自闭症家长心理健康的相关研究,能够有所助益,另外希望越来越多的人关注自闭症患儿家长,对自闭症家长健康程度,外地人与当地人做研究对比;
大龄自闭症患者家长和自闭症儿童家长的健康研究对比。
探讨自闭症家长训练孩子的进步与否与心理健康程度的相关。
找到干预的切入点,实施干预研究。
参考文献:
[1]全国0-6岁残疾儿童抽样调查领导小组编,全国0-6岁残疾儿童抽样调查工作手册,北京,2001,31-32
[2]郭瑞萍,弱智儿童的父母心理健康状况调查[J].健康心理杂志,2000,8(5),588-589
[3]刘漪,杜亚松,孤独症患儿家长心理健康状况调查,中国临床心理学杂志,2006,15(6):
602-603
[4]TsuangMT,StoneWS,FaraoneSV,Schizophrenia:
AreviewofgeneticRevPsychiatry,1999,7,185-208;
[5]金华,吴文源,中国正常人SCL-90评定结果的初步分析,中国神经精神疾病杂志,1986,12(5):
260-263;
[6]郭念锋,郭念锋,心理咨询(基础知识),北京民族出版社,2005年8月第一版,191-194
[7]张茂林,陈琳,国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析,中国特殊教育,2009,(8)35-38
[8]自闭症儿童父母的社会适应现状及原因分析_____以青岛以琳自闭儿童训练部为例,徐晓倩,华东理工大学,2007
[9]自闭症儿童家长心理压力、社会支持及其关系研究,李娟,北京师范大学,2008
[10]杨晓玲,蔡逸周,解密孤独症,华夏出版社,2007,5,241-243
[11]甄岳来,自闭症儿童社会性教育指南,中国妇女出版社,2008,1,305-315
致谢
经过近3个月的紧张与忙碌,终于在3个月后的今天我完成了这篇论文。
此论文从选题、收集资料、做问卷调查、统计处理到论文的写作和修改,我品尝到了期间的各种滋味:
有艰难和辛苦的问卷调查;
有头痛枯燥的数据统计与分析,更有遇到了各种各样的问题和困难,但最终收获的却是柳暗花明的又一村美景。
也许正是这过程中的诸多艰辛才让我品尝了纯正、地道的完成时的喜悦。
在做论文过程中,感谢我的导师郭勇老师画龙点睛的指导与帮助;
感谢自考心理培训部主任李同归老师给我开的北京星星雨教育研究所的证明信;
感谢星星雨发展部的王蓓蓓主任、新智心语的尤志英主任,感谢阳光爱的张利薪老师,感谢田老师训练营的田老师;
正是有了他们的帮助与支持,才有了我今天论文的完成。
在此一并致谢!
由于能力和时间有限,此论文中可能还有一些瑕疵和不足之处,望老师们能给予无私的指教!
感谢您!
附录一原始问卷
家长心理健康状况调查
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基本资料调查:
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