中国自闭症儿童家庭和服务机构的现状与需求.docx
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中国自闭症儿童家庭和服务机构的现状与需求
中国自闭症儿童家庭和服务机构的现状与需求
在中国推进和谐发展的各项重大议程中,建立健全适合中国国情的儿童福利制度,是一项事关国家可持续性发展的根本性任务。
目前,这一领域面临不少亟待解决的问题及政策缺失。
其中,针对自闭症儿童及其家庭的社会政策,处于刚刚起步的阶段。
针对这种状况,我们认为,当务之急是要确切了解中国自闭症儿童家庭的基本数量、生存现状和需求,为政府决策和社会支持提供可靠、科学的依据。
一导言
自闭症也称孤独症,属于由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
国际社会对如何帮助这一类群体已经积累了相当丰富的经验,主要集中在完善社会服务保障体系方面,以使自闭症人士得到持续有针对性的干预、训练、教育、职业培训、支持就业和支持居住的社会化服务体系。
2007年9月18日,第六十二届联合国大会通过决议,决定将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,进一步唤起人们对这一群体的关注。
近年来,中国对自闭症儿童的关注不断提高,在2006~2007年开展的第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。
不过,由于多种原因,自闭症人士及其家庭仍然承受着沉重的压力,亟须相关政策的引导。
为了真实了解自闭症儿童家庭的境况和需要,北京师范大学儿童福利研究中心的研究团队在全国范围内进行了两次问卷调查,包括大样本量的简况调查和小样本量的详情调查(高度结构性的访问)。
调查对象主要为未满18周岁的自闭症儿童照料者,共采集有效案例644个(深度访问98个),来自全国23个省、自治区或直辖市。
在确诊信息方面,自闭症儿童确诊的年龄从1~10岁不等,平均年龄为3.45岁,其中2~4岁确诊的占绝大多数(83.5%),另外有两例虽未确诊,但家长判断应该是自闭症。
二自闭症儿童家庭的经验和需求
(一)自闭症家庭的经济状况
1.主观经济状况
在大样本量(546位自闭症儿童家长)的问卷调查中,主观上认为和周围的人相比,自己家的经济情况属于比较差的占到70%(383例)。
在问到“家庭里,最大的困难是什么”以及“最希望获得政府和其他组织的帮助有哪些”时,大部分家长都提到了经济帮助,有的侧重家庭当前经济条件不足以支持孩子训练、医疗、教育的费用,有的侧重家庭未来没有经济保障,为孩子的未来担忧。
另外,对于从各地到北京、广东等医疗和训练水平发达的省市来务工或者寻医和进行康复训练的人户分离家庭来说,经济支持上的需求就显得更为迫切。
2.家庭收入来源
详情问卷对自闭症儿童的家庭收入来源进行了分析。
结果显示,有高达21.4%的家庭中有一位家长不能外出工作,或者放弃原有的工作,专门照看孩子,导致家庭收入来源由两个减少到一个,家庭经济的抗风险能力大大下降。
还有一些家庭务农或进城打工谋生,收入本可度日,但为自闭症的孩子进行康复治疗,大大加重了负担。
其中,单亲家庭的处境更为艰难。
概言之,自闭症儿童家庭主要有收入来源单一和收入数额不稳定两方面的压力。
3.负债和家庭经济的可持续性
由于自闭症儿童的医疗、训练、看护是一个漫长甚至终身的过程,并可能伴随着康复停滞甚至出现倒退等现象,所以孩子训练和医疗费用的支出像一个无底洞。
家庭经济状况不同,为孩子找的康复训练机构的支出也就不同,但是,无论贫富,共同之处在于,都面临入不敷出、难以持续的困境。
不少家长为了孩子不惜动用存款或借贷。
在65个(66.3%)现在有负债的家庭中,负债额在1万~80万元不等,以10万元以下居多。
而对于年龄较大的自闭症儿童来说,康复训练上的支出大多转移到学校教育上。
由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校,因此,家庭必须承受私立学校高昂的学费。
(二)社会保障支持缺位
对自闭症儿童及其家庭的社会政策刚刚开始制定,现在只有少数被调查家庭开始受惠。
残疾证是证明一个人是否有资格接受由政府提供的正式福利的重要凭据,补贴的前提是领取残疾证,所以,我们对儿童领取残疾证的情况进行了调查。
在调查样本中,有39个家庭(39.8%)申领了残疾证,反映了我国一直以来残疾人登记率低的状况。
其原因包括以下几个方面。
第一,福利政策信息的知晓程度低。
在未注册残疾证的家庭中,有80%的家庭表示“不知怎么办”或“门槛高,办不下来”。
第二,有些家庭对政策了解很清楚,但认为“也不知道办了有什么用”。
人户分离的家庭,残疾证更没用。
第三,有的家长顾虑领取残疾证会对孩子产生污名效应。
从福利提供看,39个申领残疾证的家庭中只有6个家庭表示曾经使用过;从使用效果上看,残疾证并未给自闭症儿童家庭带来显著的帮助和便利。
综上所述,我们可以看出:
福利政策宣传力度和广度不够,直接导致了很多家庭无法获取相关信息,从而难以获得本应享有的福利。
除了领证问题,针对自闭症儿童家庭的政策本身存在着覆盖面窄、差别化对待等问题。
很多地方对自闭症家庭的收入上限进行了限定,只针对贫困的自闭症儿童家庭发放补贴。
不同地区的补贴标准、补贴年龄覆盖范围、每年补贴的享受人数限制都不尽相同,也给目标群体了解和应用这些政策设置了无形的障碍。
(三)自闭症儿童家庭的照料负担
调查发现,照料是自闭症儿童家庭经济压力和精神压力的最主要来源。
家长的心理辅导和疏导迫在眉睫。
1.高强度照料及其影响
首先,受访家庭中,多数孩子的生活不能自理,有的家长还要看好孩子以防产生自伤或者破坏物品等行为,这对家长来说是精力和体力的巨大消耗。
其次,高强度的照料还使照料者缺少社会交往的机会,容易引起照料者心理情绪方面的问题,也可能会遇到周围人的不理解和歧视等社会融合方面的障碍,加重家长的负面情绪。
再次,自闭症儿童的进步过程一般非常缓慢,长时间的努力看不到回报也会使得家长的心态从孤军奋战到心灰意冷,进而丧失信心。
甚至有很多极端的案例,体现出家长几近崩溃的精神状态。
我们多次听到家长说“想自杀”,“将来如果没有能力继续照顾孩子,不如带着孩子一齐走”。
由于照料压力、经济压力和精神压力同时压在自闭症儿童的照料者身上,对家庭中的各种关系也造成一定负面影响,甚至导致家庭破裂。
2.需要照料政策
在大样本量(546位自闭症儿童家长)问卷调查中对照料需要的回答显示,孩子的托管问题难以解决,在“家庭最大的困难”里排第二位。
469位家长(87%)表示希望有短期的托管服务,帮助其照料孩子,使家长从整日的照料中解脱一点,可以有余力改善家庭的经济状况;或者能使家长暂时离开,调解压力。
家长们强烈呼吁,培植让家长放心的、有一定专业基础的托管机构。
另外,目前多数家庭是母亲作为主要照料者,她们的困境和需求值得特别关注。
(四)自闭症儿童对医疗和康复服务的需求
调查发现,自闭症儿童家庭对医疗康复服务的需要集中在三个方面:
第一,对信息服务的需要;第二,对确诊服务的需要;第三,获取适当康复服务的需要。
1.对信息服务的需要
在大样本量(546位自闭症儿童家长)的问卷调查中,477位家长(88%)认为在孩子发展的过程中,不能得到准确的诊断、治疗和康复信息是其遇到的较大问题。
家长对信息的掌握不全面,结果导致诊断、治疗和康复费用高昂,儿童丧失了康复的最好时机等严重后果。
目前,我国急需在中小城市提升专业诊疗技术,增加专业医师数量,进而扩展到在社区卫生服务体系中加入自闭症筛查服务,同时普及产前产后育婴知识,为家长提供专业知识培训或专业支持,辅助进行判断与决策。
2.医院诊断技术参差不齐,多处寻医花费高昂
我们设计了“去过哪些医院”、“通过什么渠道确诊”、“诊断花费”、“存在问题(误诊)”等问题,结果表明:
调查样本中,有70%是通过儿童医院、20%是通过综合型医院、10%是通过机构确诊的,且医院主要分布在广州、南京、北京、西安、上海等大城市或省会(福州、沈阳)城市。
由于医院没有统一诊断标准、流程、工具及科室(直到2010年4月卫生部才出台了《孤独症诊断康复指南》),家长对孩子的诊断一般经历了当地医院到二线城市医院再到北京、广州一线大城市医院的诊断过程。
调查样本中,有60%家长去过3家医院,10%的家长去过3家以上医院,10%的家长去过2家医院、5%的家长去过医院和机构,5%的家长去过1家以上的机构。
在求医方式上也主要通过亲友介绍或网络宣传。
医院在自闭症的诊断方法(工具)、流程上可以说是五花八门,99%的家长在医院就诊过程中没得到过任何费用的减免资助。
家长为诊断耗费了大量时间、财力及物力,仅医院诊断费单项在2万元以上的就占了65%,而且在不同医院诊断时间间隔基本上都在两年以上。
3.康复治疗需求巨大
目前,自闭症儿童的诊断主要(70%)是在儿童医院进行,在治疗方面难以满足特殊需求。
此外,我国康复医学发展也存在很大局限,一个主要的表现是,至今还没有专业针对儿童的物理治疗师、言语治疗师、作业治疗师的资格认证。
调查样本中,有90%的自闭症儿童家长对康复治疗的认识主要通过网络、训练机构,了解ABA技术、结构化教学、人际关系、地板时间等单一训练技术;或是参加机构根据训练小孩的经验自创的教育训练方法,如游戏教育、动作教育等。
基本上所有家长都寄希望于通过医学手段治疗并尝试药物治疗,且有40%尝试过如高氧、高频音、听/声统等物理治疗,以及针灸、推拿、拔火罐等传统康复治疗手段,但因其效果不明显而让家长失望。
专业康复治疗技术在临床推广面及成功经验两方面的缺乏,让家长对其产生了不少误解,说明家长非常需要针对自闭症小孩的专业康复知识,康复治疗需求巨大。
4.康复治疗的可负担性分析
在问及“孩子是否在进行康复治疗”时,90%的家长都给予了肯定回答,只有10%的家长给予了否定回答。
然而,即使在进行康复治疗的家庭中,只有25%的家长坚持了3年。
进一步对自闭症儿童家长选择的自闭症康复训练机构和特殊教育学校进行分析,我们发现:
60%的家长会出于中心城市机构服务质量有保证,见到行业内专家机会多等因素,选择异地中心城市由自闭症儿童家长办的民办机构。
很多机构有家长排队等候参加训练的情况,但这些机构因没有政府资金支持收费很高,导致80%的家长很难长久坚持。
其中约50%的家长会最终选择将孩子送到公办特殊学校或康复机构,约30%的家长会根据孩子情况选择在家或进普通学校;30%的家长出于家庭经济情况考虑,只有在最坏情况下才会把孩子送到公办特殊教育学校或残联主办的康复训练中心。
虽然公办特殊学校或康复机构有政府资金支持,但需要家长出示低保证、孩子残疾证等相关证件,约40%的家长因申请手续繁杂最终没能享受到政府的优惠。
(五)自闭症儿童对教育服务的需求
自闭症儿童对教育服务的需求,根据症状轻重分为两种:
一是希望能够在普通学校上学,同时自闭症儿童的特殊需要也得到学校的考虑;二是重度自闭症儿童需要更好的特殊教育学校。
当然,所有的自闭症儿童都需要学校没有歧视的环境。
另外,有家长并不十分在意孩子接受普通教育还是特殊教育,“重要的是要有可以读懂孩子、可以教孩子的老师,还有没有歧视的环境”。
在目前随班就读的政策下,在学校必须高度关注升学率的教育取向下,普通学校的教师无法对自闭症儿童的特殊需要进行回应。
很多自闭症儿童的程度足以在普通学校里就读,但因为缺少政策、师资、必要的技术支持等,受教育的效果不佳。
不论孩子程度如何,均有家长提出希望我国可以借鉴国外的融合教育模式。
我国的融合教育还处于起步阶段,存在着很多不足和困难,所以更需要相关部门的配合与推动,在此主要提出以下几个方面问题:
一是加大自闭症知识的宣传力度,提高社会对这一群体的接纳程度;二是开展爱心教育,使普通儿童更加主动地关心、帮助自闭症儿童,建立长期的友谊;三是加强普通教师的特教技能培训,更好地适应不同需求的儿童;四是借鉴国外先进经验,积极开发设计融合教育课程;五是加强融合教育学校的扶持,改善教学环境,减轻自闭症儿童家长的经济负担。
(六)信息需求:
可得性、可信性和可用性
主要信息获取媒介单一,巨大信息量背后的信息可信性和可用性差是信息获取中亟待解决的问题,一些家长对此迫切地提出了他们的愿望。
从内容上,家长对信息的需求主要集中在最新的针对性政策、医疗进展、有效的家庭经验、可靠的培训机构信息汇总等方面。
较有代表性的回答如下:
“希望能获得带孩子的一些经验、方法、理论”,“主要是想知道医疗科技的发展和国家针对孤独症儿童的政策”,“希望正面报道自闭症儿童”。
从形式上,家长希望能有更多样化的信息获取途径,有的提出建立针对性的国家机构,增加专业医师,也有的提出以手机短信、专门的电视频道、信息整合权威网站的形式进行信息传播。
(七)自闭症儿童社会参与分析
自闭症儿童需要融入社会,包括同辈交往和社会各方面的支持。
社会支持通常指的是个体从社区、社会网络或从亲戚朋友处获得的物质或精神帮助。
[1]我们就自闭症儿童家庭获得的社会支持进行了调查,将社会支持分为六个维度来统计:
亲属,朋友或邻居,村里/社区中的好心人,政府部门,村庄、社区、单位以及其他组织(比如残联、妇联、团委、学校、企业、民间组织、国际机构等)。
结果是,自闭症儿童家庭得到的社会支持非常有限,主要来自亲属。
大约1/3的家庭没有得到过包括亲属在内的任何外来的支援。
这里的帮助将物质上的和精神上的都计算入内。
在调查样本中仅有29位受访者提到获得过来自朋友或邻居,政府部门,村庄、社区、单位以及其他组织(比如残联、妇联、团委、学校、企业、民间组织、国际机构等)的帮助。
不过,来自社会层面的物质帮助很少。
来自政府、残联方面的帮助在各种帮助中平均来讲是作用最大的,一般为物质帮助,但是覆盖的家庭仍然太少,调研中只有11例提到了政府的帮助。
来自民间组织和国际机构的帮助多是信息获取、交流活动等,也有通过特殊渠道获得的经济援助。
对比城乡家庭社会支持来源的多样性,似乎城市家庭可获得的社会支持种类和数量比农村家庭的要多。
不过,虽然城市的信息获取情况远远好于农村,具有更好地利用这些信息的机会,但由于网络信息量巨大,使得城市和农村的家庭共同面临着信息质量参差不齐、可用性不强、缺乏有效整合等问题。
三自闭症儿童服务机构的经验和需求
(一)民间自闭症儿童服务机构现状
1.机构分布不均衡,地域差异较大
根据调查,全国31个省、自治区及直辖市分布各类自闭症儿童服务机构约228个。
本次调查获取到的访谈案例34个,分别来自16个省、自治区或直辖市。
如图4-1、图4-2所示。
图4-1不同地域上的自闭症民间机构分布
图4-2选取案例所在的地域分布情况
从数据中我们可以看出,中国民间自闭症儿童服务机构在华东地区和华南地区数量比较多,分布相对集中。
而东北三省和华北地区,都有一定数量的民间自闭症儿童服务机构,而在西北和西南地区则明显数量不足。
此外,从民间自闭症儿童服务机构的聚集地区来看,经济发展水平较高的地区,机构数量也较多,二者大体为正比关系。
由于自闭症的发病率没有明显的地区差异,机构分布的差异说明在经济发展水平比较高的地区,家长和社会对自闭症的认识水平比较高,获得服务的可能性比较高;而在不发达地区,服务的可得性问题很大。
2.注册归属情况复杂,机构亟待身份认同
民间服务机构身份认同的首要步骤就是机构注册的问题。
大部分机构都进行了机构注册,注册属性包括工商、教育等形式。
同样是自闭症儿童服务机构,由于注册属性的不同,导致其发展在不同方面、不同程度上受到了制约。
图4-3、图4-4反映34个接受访谈的机构的成立和注册情况。
图4-3民办自闭症机构成立时间分布
图4-4民办自闭症机构注册形式
调查发现,在所有调查案例中,除了1家机构外,其他机构均在2000年以后陆续成立。
其中,2003~2005年间成立的机构有17个,占调查案例机构的50%;2006~2009年成立的机构有11个,占调查案例机构的32%。
绝大部分机构都注册成为民办非营利机构,只有少数机构以工商或其他方式进行注册,对于进行工商登记的机构来说,这样的选择也是无奈,由于没有主管单位可以挂靠,只能以工商类注册,但运营形式仍然是NGO的模式。
不可忽视的是,仍有7个案例机构未注册,对于未能进行注册的理由也都类似。
由于找不到可以在当地挂靠的单位,于是政府部门就不给其注册。
虽然民政部已出台政策,允许民间机构无须主管单位就可以登记,但政策并没有具体的实施细则。
大量机构没有注册,或者非营利机构以企业注册,都会阻碍这些服务机构的发展。
因此,目前我国急需解决这些机构注册登记问题。
3.家长创办机构,专业技术力量缺乏
在调查案例中,有23个机构(67.64%)的发起人是自闭症儿童家长。
如图4-5所示。
家长创办民间服务机构主要是因为想照顾不能正常接受教育的孩子。
家长可以一边经营机构以减轻经济负担,一边顺带教育自己的孩子,可谓一举两得。
图4-5自闭症民间机构发起人情况
家长创办机构与政府公办机构最大的差别在于护理孩子的模式不一样。
残联的康复中心是一种医院的模式,按课时给孩子授课收费,把孩子当成病人;而家长创办的机构是一种教育和社会融合的模式,对残疾儿童采取了社会观察的视角,可以减轻对儿童的歧视。
但是,家长创办机构的缺陷也是非常明显的。
由于是被“逼上梁山”,许多家长是在带孩子四处奔波求医的过程中,由于学到了一定的专业知识、积累了一定的资源,才创办机构的,因而这样的机构从管理上、组织结构上、专业技能上都有着先天的缺陷。
4.机构服务内容同质化严重,服务范围急需拓展
调查案例中,几乎所有机构都为自闭症儿童提供康复训练。
但其中,只有2个机构做倡导服务,而仅有1个机构提供安置托养服务。
这说明自闭症儿童康复机构提供的服务主要集中在康复服务上,而在宣传自闭症相关知识、唤起社会认同的方面做得远远不够。
对于宣传倡导、行业扶持等服务,一般的机构没有能力、也没有专业技术去完成。
但是,随着国内民间服务机构的不断发展完善,行业标杆开始出现,自闭症儿童服务机构同样也出现了行业领导性的机构,这些机构从单纯提供医疗康复阶段开始走向行业支持、社会倡导阶段。
5.机构资金缺口巨大,生存压力依然严重
根据调查,相同地区的机构收费标准大致相同,而不同地区的机构收费标准差异较大。
华东和华南地区的收费标准普遍较高,例如上海、浙江、广东等省市的年收费标准为每人每年3万元上下,其他大部分地区的年收费标准则在每人每年1万~2万元。
只有少数二线或西部城市的收费标准在每人每年1万元以下。
而机构的收入来源基本来自服务所得,只有少数机构获得了政府购买或政府补助,少数机构得到社会捐赠。
而从案例机构2010年的支出情况来看,年支出在10万~50万元的机构有14个,年支出在50万~100万元的机构有8个,年支出在100万元以上的机构有5个。
通过对机构的访谈发现,机构普遍觉得入不敷出,少数机构亟待援助,否则难以为继。
表4-1反映了广东省汕头市自闭症儿童康复中心2010年的财务状况,由此可见,几乎每个月的支出都大于收入,全年资金缺口达到12万元以上。
资金来源的单一和短缺是困扰机构发展的重要问题。
调查发现,机构的日常运作成本基本是高于服务收入的,如果没有得到政府的补助和社会捐赠,机构的生存将会面临巨大的问题。
这个问题对于经济发达地区的机构同样如此,经济发达地区的运作成本较高,因此,收费标准也相应较高,而且与此同时,由于经济发达地区的机构较多,因此从某种程度上来说,市场竞争加剧,而机构所提供的服务内容又趋向同质化,导致机构发展仍是困难重重。
在发达国家,虽然这类服务主要也是由非政府机构提供,但是,政府却可通过购买服务等方式提供主要的资金。
表4-1汕头市自闭症儿童康复中心2010年财务情况
6.监管缺失,民间自闭症机构与政府间存在沟通壁垒
机构与政府的关系,是我们这次调查的重点。
机构的生存与发展,离不开政府的引导、支持和监管。
但从调查的结果来看,现状并不容乐观。
调查发现,案例机构中有18个得到了当地政府的支持。
但同时,我们发现,这些支持大多数是“看望”、临时性或一次的资金、设备提供。
对于机构面临的政策性问题,大多不能给予解决。
此外,有16个案例机构明确表示从未得到过政府任何的支持和监管。
在面临的政策性问题中,尚未注册的机构均认为在机构注册政策方面应给予支持,以解决他们的身份问题。
已经取得注册的机构则认为,应有针对民办自闭症儿童服务机构的专门扶持政策,如资金、场地、设备、师资等。
此外,税收问题也是困扰机构发展的重要问题。
只有与政府部门取得有效沟通和支持,机构才有可能发展。
但从调查情况来看,机构与政府部门间的关系显然存在着沟通不畅的问题。
机构需要长效机制的政策来解决发展问题,而政府部门却由于条块化管理而缺乏整合多领域资源、进行跨部门合作的意识。
7.行业标准亟待建立,社会支持急需加强
调查发现,民间自闭症机构得到最多的帮助来自于行业机构,主要是技术上的支持。
由于行业性标杆机构的出现和发展,行业间出现了联合,开始整合资源、互相交流、共同发展。
大部分机构都接受了来自标杆机构的技术支持,但技术支持的有效程度还需进一步进行评估。
机构教师的资质认定将决定自闭症儿童接受的康复服务的质量,而目前机构教育的行业标准未能确定,师资力量参差不齐。
有条件的机构有来自国外和港台地区的机构与专家、基金会的支持。
其他方面来自于志愿者的支持,使一些机构缓解了人员压力。
但我们也发现,很少有机构接受来自于学术机构的支持,只有2个案例机构表示接受过来自于学术机构的支持,进行专业的师资培训。
而在其他支持方面,只有1个案例机构表示接受过来自于媒体的支持。
机构的媒介素养依然欠缺,国内的机构很少会主动运用媒体,将其视为进行政策诉求与行业倡导的工具。
(二)民间自闭症儿童服务机构的需求分析
1.需要全国性的资源协调和服务平台
民间自闭症机构需要有一个全国性的资源调配和服务平台,以促进各个地区之间资源的协调、政策的落实以及社会倡导。
一个全国性的资源平台可以把更多的资源串联起来。
一个全国性的协调网络平台可以以一个统一的出口与其他利益相关方进行对话,可以解决更多的资源问题。
而这个平台的顾问可以是多专业人士的联合,从而在根本上实现协调互动。
2.需要统一的政策标准和政策扶持
对于政策支持的需求是民间自闭症儿童服务机构的共同需求。
政府有责任对于政策的执行标准进行说明,对政策的执行过程和力度进行评估,并在此基础上不断完善政策。
自闭症儿童服务机构对于场地的要求非常高,自闭症儿童服务机构需要较大、较安静的场地来从事康复教育。
但现实情况是,多数的机构只能租用场地,每年的租费很高,在这方面希望政府能帮助解决。
此外,资金缺口是机构生存和发展的重要障碍。
目前,民间自闭症机构基本没有享受任何政府政策性补助,即使在一些发达地区,有民间机构被政府确认为康复定点机构,但政府提供的补助是专门针对自闭症儿童康复的,对于机构本身而言,同样未能得到任何的支持。
因此,政府需出台针对自闭症儿童服务机构的政策,并同时给予资金、场地、设施上的补助或优惠减免。
政府可建立一个信托基金,借鉴国外此类金融机构运作模式,对特殊人群提供生活养护以及日后的养老服务。
政府还应充分鼓励民间机构的积极性,完善自闭症治疗康复体系。
3.需要建立自闭症儿童服务行业标准,特别是机构师资的认证标准
调查发现,由于专门针对自闭症儿童服务的高等和中等教育的缺失,使得自闭症儿童服务机构的师资力量难以获得有效的认证与评估,很多机构工作人员都是边做边学,再加上政府监管的不到位,使得自闭症儿童服务机构的服务质量难以得到保证。
调查还发现,现在机构所提供的康复训练课程五花八门,各不相同,没有一个统一的标准。
家长们很难选择适合自己孩子的机构与课程,同时无形中增加了经济压力与心理负担。
因此,对民间自闭症儿童服务机构工作人员的职业资格行业标准的制订急需进行。
4.需要广泛的社会力量支持
除了政策支持与技术培训以外,民间自闭症儿童服务
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